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Häufig gestellte Fragen an MDS-NET von Patienten und Angehörigen

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Folgende häufig gestellten Fragen wurden von MDS-Spezialisten beantwortet:

Ist die  Einnahme von Eisenpräparaten zur Bekämpfung der Blutarmut sinnvoll?
Prof. Dr. med. Ulrich Germing, Düsseldorf:  
Für fast alle MDS Patienten ist die Einnahme von Eisentabletten nicht sinnvoll, da in aller Regel bei ausgewogener Ernährung, der Körper sich mindestens ausreichend, meistens sogar zu viel Eisen aus dem Darm aus der Nahrung ins Blutsystem transportiert wird. Viele MDS Patienten erhalten im Laufe Ihrer Erkrankung Transfusionstherapien und führen auf diesem Wege eher zu viel Eisen in den Körper. Auch aus diesem Grund ist die Einnahme von Eisen grundsätzlich nicht sinnvoll. Bei einzelnen Patienten in bestimmten Situationen kann nach Rücksprache mit dem Hämatologen eine Eisentherapie vorrübergehend notwendig sein.

Welche Bedeutung haben Chromosomenveränderungen bei MDS?
Prof. Dr. med. Detlef Haase, Göttingen:
 
Chromosomen sind die Träger der Erbsubstanz (DNS). Sie sind in allen Zellen des Körpers vorhanden. Bei etwa der Hälfte aller Patienten mit MDS können Chromosomenveränderungen nachgewiesen werden, die in den Mutterzellen (Stammzellen) des Knochenmarks entstanden sind und an deren Tochterzellen (reife(re) Blutzellen) durch Zellteilungen weitergegeben werden. Es können z. B. entweder einzelne Chromosomen verloren gegangen sein (Monosomien), Chromosomen hinzugewonnen worden sein (Trisomien), Chromosomenstücke verlorengegangen sein (Deletionen), Chromosomen können Stücke untereinander ausgetauscht haben (Translokationen) oder innerhalb der Chromosomen hat sich das genetische Material neu angeordnet. Diese Veränderungen führen immer dazu, dass das genetische Programm der betroffenen Zellen gestört ist und dadurch ein MDS entsteht. Die genauen Hintergründe und Zusammenhänge sind aber bisher nur für die wenigsten Veränderungen geklärt. Wir wissen aber inzwischen sehr genau durch Untersuchungen vieler tausend Patienten, welche Bedeutungen bestimmte Veränderungen für den Erkrankungsverlauf haben. Viele Chromosomenveränderungen aber auch normale Chromosomen tragen erheblich dazu bei, welche Art von Therapie Ihnen Ihr behandelnder Arzt empfiehlt.

Gibt es eine MDS Diät, die ich einhalten sollte, um meine Krankheit günstig zu beeinflussen?
Prof. Dr. med. U. Germing:
  Es gibt grundsätzlich keine spezifische Diät für Patienten mit Myelodysplastischen Syndromen, insbesondere gibt es keine Substanzen, die man einnehmen sollte oder die man meiden sollte. Sinnvoll erscheint eine ausgewogene Ernährung, ausreichend Flüssigkeitszufuhr.

Soll ich Vitaminpräparate zu mir nehmen?
Prof. Dr. med. U. Germing:
In aller Regel ist bei ausgewogener Ernährung nicht notwendig, zusätzliche Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine zu sich zu nehmen, in Einzelfällen und bestimmten Situationen und nachgewiesenen Vitaminmangelzuständen, kann jedoch z.B. die Gabe von Vitamin B12 oder Folsäure erforderlich sein. Die zu hohe Dosis von Vitamin C plus Zink Präparaten kann sich unter Umständen sogar ungünstig auf die Blutbildung auswirken.

Ich traue mich nicht mehr unter Menschen zu gehen, weil ich befürchte mich mit Infektionserkrankungen anzustecken.
Prof. Dr. med. U. Germing:   Für den ganz überwiegenden Teil der MDS Patienten ist es nicht sinnvoll, Kontakt zu anderen Menschen zu meiden, da das Infektionsrisiko in aller Regel nicht zu hoch einzuschätzen ist. In der Tat gibt es einige MDS Patienten die sehr immunschwach sind, sei es durch die Erkrankung selber oder sei es vorübergehend durch eine Therapie, wie z.B.  eine Chemotherapie oder eine allogene Blutstammzelltransplantation. In diesen Situationen ist besondere Vorsicht vor Infektionserkrankungen natürlich sinnvoll. Andererseits ist es meistens so, dass Infektionen durch Keime entstehen, die die Patienten auf Ihrer Haut, in der Schleimhaut oder im Darm ohnehin haben, so dass eine Abschottung vor der Außenwelt vor diesen Infektionen nicht schützen kann. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Hämatologen über die ganz konkrete Situation, in wieweit die Meidung von Menschenmassen sinnvoll erscheint oder nicht. Grundsätzlich ist zu sagen, dass eine gute Hygiene,  insbesondere Händedesinfektion generell empfehlenswert ist.

Ich vermeide jegliche körperliche Aktivität, um meine roten Blutkörperchen zu schonen. 
Prof. Dr. med. U. Germing: Die Vermeidung von körperlichen Aktivitäten führt in aller Regel nicht zu einem Anstieg des roten Blutfarbstoffs, abgesehen von extremem Leistungssport ist die Lebensdauer der roten Blutkörperchen nicht abhängig von den körperlichen Aktivitäten des Patienten, so dass es grundsätzlich nicht sinnvoll ist körperliche Aktivitäten zu meiden. Wichtiger erscheint, dass man seine körperlichen Aktivitäten an die eigene Leistungsfähigkeit anpasst. So gibt es z.B.. Patienten,  die trotz niedrigen Hämoglobinwerten regelmäßig Sport treiben können. Andere Patienten fühlen sich dazu mit möglicherweise den gleichen Hämoglobinwerten nicht in der Lage. Hier bedarf es der genauen Beobachtung des eigenen Körpers und der eigenen Leistungsfähigkeit, um die individuelle Situation einschätzen zu können.

Mein Hämatologe hat mir empfohlen, dass ich ca. 1 x im Monat mein Blutbild kontrollieren lasse, sollte dies nicht öfter durchgeführt werden?
Prof. Dr. med. U. Germing:  Grundsätzlich sind regelmäßige Blutkontrollen sinnvoll und notwendig, der Abstand zwischen den Blutkontrollen hängt ganz wesentlich davon ab in welchen Bereichen sich die Blutwerte befinden. Bei Patienten mit ausgeprägten, niedrigen Blutplättchenzahlen kann eine wöchentliche Blutkontrolle sinnvoll sein. In aller Regel können die Abstände der Blutkontrollen jedoch etwas höher eingeschätzt werden, manche Patienten, die nicht therapiebedürftig sind haben so gute Blutwerte, dass auch eine vierteljährliche Kontrolle ausreicht. Sprechen Sie mit Ihrem Hämatologen über die individuelle Situation, wie häufig Blutkontrollen erforderlich sind.

Wie oft muss mein Knochenmark punktiert werden? 
Prof. Dr. med. U. Germing:  Nach der Diagnosestellung, die eine Knochenmarkpunktion beinhaltet, sind weitere Knochenmarkpunktionen nur dann sinnvoll, wenn sich aus irgendeinem Grund das Blutbild verschlechtert hat. Grundsätzlich sind regelmäßige Kontrollen bei  gleichbleibendem Blutbild in aller Regel nicht hilfreich, da sich typischerweise im Knochenmark keine wesentlichen Änderungen zeigen, insofern das Blutbild sich nicht wesentlich verändert. In einzelnen Fällen und individuellen Situationen kann jedoch eine Kontrolle des Knochenmarks insbesondere unter laufender Therapie oder in einer noch unklaren Risikosituation sinnvoll sein. Hier lässt sich keine feste Regel formulieren, sondern entscheidend ist die individuelle Situation des Patienten. Sprechen Sie mit Ihrem Hämatologen über Details.

Fragen zur Transplatation

Warum fühle ich mich so schlapp, obwohl mein HB-Wert gar nicht so besonders niedrig ist?

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Hamburg: Die allogene Stammzelltransplantation ist eine eingreifende Therapie, so dass man auch nach dem erfolgreichen Anwachsen der neuen Stammzellen und normalem Hämoglobingehalt im Blut sich noch für Monate schlapp und müde fühlen kann. In der Regel gibt sich das mit der Zeit, manchmal bleibt aber eine gewisse Schlappheit und schnelle Ermüdbarkeit, die dann auch oft „Fatique“ genannt wird. Auch wenn dieses Fatique Syndrom noch nicht ganz verstanden wird, gibt es einige erfolgsversprechenden Ansätze in der Behandlung.

Bei jedem Infekt bekomme ich Antibiotikum verschrieben. Werde ich da nicht resistent?
Prof. Dr. med. N. Kröger: Nach der Stammzelltransplantation ist das neue Immunsystem noch nicht voll funktionsfähig und leichtere Infekte, die bei einem gesunden Menschen harmlos sind, können bei einem transplantierten Patienten gefährlich werden, so dass deshalb Antibiotika frühzeitig eingesetzt werden sollen. Wenn sie richtig dosiert und nicht zu früh abgesetzt werden ist die Wahrscheinlichkeit der Resistenzentwicklung geringer. Es sind aber die Bakterien die resistent gegenüber bestimmten Antibiotika werden und n i c h t  Sie als Patient.

Warum soll mein Sohn eine KMT bekommen? Ich habe gehört, dass man nur noch Blutstammzelltransplantationen macht? 
Prof. Dr. med. N. Kröger: Früher hat man bei einer allogenen Stammzelltransplantation die Stammzellen immer aus dem Knochenmark gewonnen und hat es deshalb auch „Knochenmarktransplantation“ oder abgekürzt „KMT“ genannt. Man kann aber auch die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut „mobilisieren“ und dann aus dem Blut gewinnen, (was für den Spender etwas einfacher ist), dann nennt man es „Blutstammzelltransplantation“. Heute sagt man zu beiden Methoden „Stammzelltransplantation“: Wenn es aus dem Knochenmark kommt „KMT“ und wenn die Stammzellen aus dem Blut kommen „Blutstammzelltransplantation“.

 

                                                        

                                                      

                                                                                                                          

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