Warum wir den bundesweiten Selbsthilfeverein MDS-NET Deutschland e.V.
gegründet haben.
MDS (Myelodysplastische Syndrome) sind eine komplexe Gruppe von malignen Bluterkrankungen, die insbesondere im höheren Lebensalter festgestellt werden.
Die Vielzahl von Symptomen macht es schwierig, Erfahrungen auszutauschen und erklärt auch das Fehlen von örtlichen Selbsthilfegruppen.
Aus diesen Erfahrungen heraus haben wir im Mai 2012 den bundesweiten gemeinnützigen Selbsthilfeverein MDS-NET Deutschland e.V. gegründet.
Unser Anliegen ist es,
- als Ansprechpartner Mut zu machen,
- unnötige Ängste helfen zu vermeiden,
- behilflich zu sein, in kompetente Hände zu gelangen,
- Kontakte zu vermitteln, untereinander und auch zu Ärzten,
- Sie auf Wunsch bei der Einholung einer Zweitmeinung zu unterstützen,
- das Krankheitsbild MDS bekannter zu machen,
- verständliches Informationsmaterial zur Verfügung zu stellen
- und dass Sie sich gut aufgehoben fühlen!
In Kooperation mit:
- DLH Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
- MDS-Right, Bestandsaufnahme des europäischen MDS-Kompetenznetzwerkes
- UCT-Frankfurt, Universitäres Centrum für Tumorerkrankunen
- UTZ-Düsseldorf, Universitätstumorzentrum Düsseldorf
- Selbsthilfe e.V. Frankfurt am Main
- Uniklinik München rechts der Isar
MDS-NET Deutschland e.V. wurde vom Finanzamt Düsseldorf als gemeinnützig und förderungswürdig anerkannt (Steuernummer 106/5750/1398)
