Adressen & Links
Informierte bewältigen den Schrecken der Diagnosen in der Regel besser. Es ist einfach so, dass der Mensch vor dem Unbekannten Angst hat (die Urangst schlechthin). In einer dunklen Höhle macht ein wenig Licht schon viel aus, und nimmt eine Menge von der Bedrohung. So ist es auch mit der Information. Irrationale Ängste können sich verselbstständigen, rationale sind greifbarer. Das hilft oft und ist mit ein Grund, weshalb wir Aktiven uns so sehr um Informationen bemühen!
Der aufgeklärte Patient, der sich für seine Erkrankung und Behandlung interessiert - und auch seinen Doc hin und wieder hinterfragt - hat sicher bessere Chancen als der Patient, der alles laufen lässt und dann das Pech hat, auch noch den falschen Arzt zu erwischen ... davon können sicherlich einige MDS-Patienten ein Liedchen singen?
Ach ja - und helfen hilft auch!
Coranavirus und chronischen Erkrankungen
Wir möchten Sie auf die Sammlung von Experten-Antworten hinweisen. Durch die aktuellen Studienergebnissen werden diese laufend erweitert und ergänzt.
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Virtuelle Patiententage - die neuesten Erkenntnisse zu Corona (selpers.com)
MDS-Zentren in Deutschland
BONN: Universitätsklinikum Bonn
Medizinische Klinik und Poliklinik III
Abteilung für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Rheumatologie
Dr. med. Karin Mayer
karin.mayer@ukb.uni.bonn.de
DRESDEN: Carl-Gustav-Carus Universitätsklinikum,
http://www.mds-dresden.de/en/
DUISBURG: Helios Klinik Duisburg
v,lohrbacher@kkd.de
http://www.helios-kliniken.de/klinik/duisburg/fachabteilungen/onkologie-und-haematologie.html
DÜSSELDORF: UKD Universitätsklinikum Düsseldorf,
Klinik für Hämatologie, Onkologie u klinische Immunologie
Prof. Dr. med. Norbert Gattermann, Prof. Dr. med. Ulrich Germing
gattermann@med.uni.duesseldorf.de germing@med.uni.duesseldorf.de
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/haematologie
DÜSSELDORF: Marien Hospital Düsseldorf
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin
Prof. Dr. med. Aristoteles Giagounidis
aristotelies.giagounidis@vkkd.kliniken.de
ESCHWEILER: St.-Antonius-Hospital
Klinik für Hämatologie und Onkologie
PD Dr. Peter Staib
onk@sah-eschweiller.de
FRANKFURT: Universitätsklinikum Frankfurt,
Medizinische Klinik II
PD. Dr. med. Gesine Bug
gesine.bug@kgu.de
http://www.kgu.de/?id=3102
FREIBURG: Universitätsklinikum Freiburg,
Abt. Innere Medizin, Hämatologie und onkologie
Prof. Dr. med. Michael Lübbert
michael.luebbert@uniklinik-freiburg.de
http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/forschung/mds.html
GOCH: Wilhelm-Anton-Hospital, Innere Medizin
Prof. Dr. med. Volker Runde
http://www.kkikk.de/wah/onkologie.html
GÖTTINGEN: Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr. med. Detlef Haase
haase.onkologie@med.uni-goettingen.de
http://www.onkologie-haematologie.med.uni-goettingen.de/
HAMBURG: UKE Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Interdisziplinäre Klinik und Poliklinik für Stammzelltransplantation
Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger
nkroeger@uke.uni-hamburg.de
http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/
HANNOVER: Klinik der medizinischen Hochschule,
Innere Medizin, Abt. Hämatologie u Onkologie
Prof. Dr. med. Arnold Ganser
ganser.arnold@mh-hannover.de
http://www.mh-hannover.de/kliniken_institute.html
KÖLN: Universitätsklinikum Köln, Klinik für Innere Medizin
Prof. Dr. med. Karl-Anton Kreuzer
karl-anton.kreuzer@@uni-koeln.de
http://innere1.uk-koeln.de/klinik/ambulanz/leukaemie-und-mds-sprechstunde
LEIPZIG: Universitätsklinikum Leipzig AöR
Medizinische Klinik und Poliklinik I
Hämathologie und Zelltherapie, Internistische Onkologie, Hämostaseologie
Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker
haematologie@medizin.uni-leipzig.de
http://www.mds-sachsen.de
MANNHEIM: UMM Universitätsklinikum,
Medizinische Klinik III
Prof. Dr. med. Wolf-K. Hofmann
gabriel.lalla@umm.de
http://www.umm.de/453.0.html?&no_cache=1
MÜNCHEN: Klinikum Rechts der Isar, TU,
III. Medizinische Klinik
Prof. Dr. med. Katharina Götze
k.goetze@lrz.tum.de
http://www.med3.med.tu-muenchen.de/patientenversorgung/schwerpunkte/Myelodysplastische-Syndrome.html
MÜNCHEN: LMU, Ludwig-Maximilian-Universität
Medizinische Klinik und Polikinik III
Prof. Dr. med. Marion Subklewe
marion.subklewe@med.uni-muenchen.de
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/
REGENSBURG: Krankenhaus Barmherzige Brüder
Klinik für Onkologie und Hämatologie
Prof. Dr. med. Dr. Jan Braess
onkologie@barmherzige-regensburg.de
SOLINGEN: St. Lukas Klinik
Prof. Dr. med. Urich Mahlknecht
mahlknecht@k-plus.de
http://www.k-plus.de/home/kliniken_und_mvz/st_lukas_klinik/abteilungen_und_schwerpunkte/onkologie_und_haematologie.html
ULM: Universitätsklinikum Ulm,
Klinik für Innere Medizin III
Prof. Dr. med. Hartmut Döhner
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/innere-medizin/im3.html
Informationen zur MDS-Erkrankung
DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V.
- DLH-Broschüren: u.a. MDS, Infektionen - nein Danke, Eisenüberladung.
- DLH-Infoblätter: u.a. zur Krankheit, Umgang mit Nebenwirkungen von Medikamenten, Schwerbehinderung, Antrag auf Rehamaßnahmen.
- Veranstaltungshinweise https://www.leukaemie-hilfe.de/veranstaltungen.html
- Informationen zu Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen
- Linkhinweise
www.leukaemie-hilfe.de
MDS-Register
Aufgrund der Verschiedenartigkeit der MDS ist es wichtig, die Krankheit biologisch so gut wie möglich zu charakterisieren, den Krankheitsverlauf so gut wie möglich vorherzusagen und für die Patienten die am besten geeigneten Therapien zu ermitteln.
Diese und andere Ziele werden seit vielen Jahren im MDS Register Düsseldorf verfolgt. Eine Initiative, die im Jahre 2003 startete, weitet die Aktivitäten aus, in dem zahlreiche Kliniken, die auf dem Gebiet der MDS arbeiten kooperieren, Adressen der MDS-Zentren sind aufgeführt. www.mds-register.de
DGHO: Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
onkopedia Leitlinien: MDS
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/mds
Was ist das myelodysplastische Syndrom (MDS)?
Dieser Internetauftritt gibt Ihnen einen einfachen und schnellen Überblick über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten.
Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungszentren u.v.m.; auch Patienteninformationen zu MDS
https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leukaemien/mds/
dkfz: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs.
https://www.krebsinformationsdienst.de/
UCT Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen Frankfurt
Das UCT arbeitet eng und vertrauensvoll mit verschiedenen lokalen Selbsthilfegruppen zusammen, die sich für die Belange von krebskranken Menschen einsetzen. MDS-NET ist dabei.
https://www.uct-frankfurt.de/
https://www.uct-frankfurt.de/fuer-patienten/selbsthilfe-patientenvertretung.html
www.youtube.de Eingabe: "Myelodysplastische Syndrome oder MDS"
https://www.youtube.com/watch?v=bFPdvV8xtAs
Hier finden Sie psychoonkologische Angebote
In Deutschland können Sie zum Beispiel die Therapeutensuche des Krebsinformationsdienstes nutzen: https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php
MDS und JMML bei Kindern
EWOG-MDS: European Working Group of Myelodysplastic Syndromes (MDS) in Childhood
Studienzentrale Freiburg,
bietet einen Überblick zum MDS und dem aktuellen Forschungsstand, mit Ansprechpartnern in den teilnehmenden Ländern. http://www.ewog-mds.org/
Uniklinikum Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmdizin
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ärzliche Direktorin Prof. Dr. Charlotte Niemeyer
www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/fachabteilungen/klinik4.html
Knochenmark- und Stammzelltransplantation
ZKRD 'Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland'
mit dem Ziel: Schneller zum besten Spender weltweit.
Innerhalb Deutschlands kann das ZKRD auf die Daten von über 4 Millionen Spendern zrückgreifen, sowie auf 11 Millionen Spenderdaten im Ausland. Es steht als Ansprechpartner sowohl für Patienten und Spender als auch für Ärzte und Transplantationseinrichtungen in der ganzen Welt zur Verfügung.
Die Seite beantwortet Fragen für Spender und Empfänger, wie zB.:
Wie werde ich Spender, an wen wende ich mich, wie ist der Ablauf?
http://www.zkrd.de/
UKE Hamburg,
Interdisziplinäre Klinik und Poliklinik für Stammzelltransplantation
http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/
LENAforum:
Das neue Forum für ein Leben nach Stammzellzransplantation
https://www.lenaforum.de/
Selpers
Stammzellen können Leben retten. In manchen Fällen sind sie die einzige Chance auf Heilung.
https://selpers.com/blog/lebensretter-stammzellen/
YouToube
https://www.youtube.com/watch?v=jcJmhc-mgsg
Leukämie-Phönix, Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie
(Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation)
In Gesprächen wurde deutlich, dass sich Patienten "nach Behandlung" oft mit Ihren Problemen alleine gelassen fühlen und es auch schwierig ist, sich mit anderen Patienten in der gleichen Situation auszutauschen. www.leukaemie-phoenix.de
SFK
Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation, Schweiz
Patientengruppen in der deutschsprachigen Schweiz: SOS-Leukaemie-MDS-Multiples Myelom und Lymphome.
http://www.knochenmark.ch/
QUALITÄTSSIEGEL, die an Internetseiten vergeben werden, deren Inhalte vertrauenswürdig sind:
HONcode - Health On the Net
Qualitätssiegel für gesundheitsbezogene und medizinische Informationen.
Qualitätssiegel für Nahrungsergänzungsmittel
"Dem grauen Markt und der Unübersichtlichkeit und Intransparenz des Angebotes
kann nur mit entsprechenden Gütesiegeln ... begegnet werden..."
