NET Deutschland e.V.

Adressen und Links zu MDS

Informierte bewältigen den Schrecken der Diagnosen in der Regel besser. Es ist einfach so, dass der Mensch vor dem Unbekannten Angst hat (die Urangst schlechthin). In einer dunklen Höhle macht ein wenig Licht schon viel aus, und nimmt eine Menge von der Bedrohung. So ist es auch mit der Information. Irrationale Ängste können sich verselbstständigen, rationale sind greifbarer. Das hilft oft und ist mit ein Grund, weshalb wir Aktiven uns so sehr um Informationen bemühen!
Der aufgeklärte Patient, der sich für seine Erkrankung und Behandlung interessiert - und auch seinen Doc hin und wieder hinterfragt - hat sicher bessere Chancen als der Patient, der alles laufen lässt und dann das Pech hat, auch noch den falschen Arzt zu erwischen ... davon können sicherlich einige MDS-Patienten ein Liedchen singen?
Ach ja - und helfen hilft auch!


Informationen zur MDS-Erkrankung:


MDS-Register
Aufgrund der Verschiedenartigkeit der MDS ist es wichtig, die Krankheit biologisch so gut wie möglich zu charakterisieren, den Krankheitsverlauf so gut wie möglich vorherzusagen und für die Patienten die am besten geeigneten Therapien zu ermitteln.
Diese und andere Ziele werden seit vielen Jahren im MDS Register Düsseldorf verfolgt. Eine Initiative, die im Jahre 2003 startete, weitet die Aktivitäten aus, in dem zahlreiche Kliniken, die auf dem Gebiet der MDS arbeiten kooperieren, Adressen der MDS-Zentren sind aufgeführt.  www.mds-register.de


dkfz: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs.https://www.krebsinformationsdienst.de/


DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. 
- DLH-Broschüren
- DLH-Infoblätter
- Veranstaltungshinweise
-
Informationen zu Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen
- Linkhinweise

www.leukaemie-hilfe.de


Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien
Informationen zu laufenden Studien, Behandlungszentren u.v.m.;
auch Patienteninformationen zu einzelnen Krankheitsbildern,
Ansprechpartner
www.kompetenznetz-leukaemie.de


DGHO: Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
onkopedia Leitlinien: MDS, Stand Februar 2013
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/mds


www.youtube.de  Eingabe: "Myelodysplastische Syndrome oder MDS"
https://www.youtube.com/watch?v=bFPdvV8xtAs


MDS-Foundation - Organisation USA
www.mds-foundation.org



MDS und JMML bei Kindern


EWOG-MDS: European Working Group of Myelodysplastic Syndromes (MDS) in Childhood
Studienzentrale Freiburg,
bietet einen Überblick zum MDS und dem aktuellen Forschungsstand, mit Ansprechpartnern in den teilnehmenden Ländern. http://www.ewog-mds.org/


Uniklinikum Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmdizin

 

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie


Ärzliche Direktorin Prof. Dr. Charlotte Niemeyer

 

 

www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/fachabteilungen/klinik4.html

 



MDS-Zentren in Deutschland

(erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit)

DRESDEN: Carl-Gustav-Carus Universitätsklinikum,
Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker
http://www.uniklinikum-dresden.de/

DUISBURG: Helios St. Johannes Hospital
Prof. Dr. Carlo Aul
http://www.helios-kliniken.de/klinik/duisburg/fachabteilungen/onkologie-und-haematologie.html

DÜSSELDORF: Universitätsklinikum Düsseldorf,
Klinik für Hämatologie, Onkologie u klinische Immunologie
Prof. Dr. med. Ulrich Germing
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/haematologie

FRANKFURT: Universitätsklinikum Frankfurt, Medizinische Klinik II
PD. Dr. med. Gesine Bug
http://www.kgu.de/?id=3102

FREIBURG: Universitätsklinikum  Freiburg,
Abt. Innere Medizin, Hämatologie und onkologie
Prof. Dr. med. Michael Lübbert
http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/forschung/mds.html

GOCH: Wilhelm-Anton-Hospital, Innere Medizin
Prof. Dr. med. Volker Runde
http://www.kkikk.de/wah/onkologie.html

GÖTTINGEN: Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr. med. Detlef Haase
http://www.onkologie-haematologie.med.uni-goettingen.de/

HAMBURG: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger
http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/

HAMBURG: Asklepios Klinik St. Georg,
Abt. Hämatologie und Onkologie
Prof. Dr. med. Norbert Schmitz
http://www.asklepios.com/klinik/

HANNOVER: Klinik der medizinischen Hochschule,
Innere Medizin, Abt. Hämatologie u Onkologie
Prof. Dr. med. Arnold Ganser
http://www.mh-hannover.de/kliniken_institute.html

KÖLN: Universitätsklinikum Köln, Klinik für Innere Medizin
Prof. Dr. med. Karl-Anton Kreuzer
http://innere1.uk-koeln.de/klinik/ambulanz/leukaemie-und-mds-sprechstunde

MANNHEIM: UMM Universitätsklinikum,
Medizinische Klinik III
Prof. Dr. med. Wolf-K. Hofmann
http://www.umm.de/453.0.html?&no_cache=1

MÜNCHEN: Klinikum Rechts der Isar, TU,
III. Medizinische Klinik
Prof. Dr. med. Katharina Götze
http://www.med3.med.tu-muenchen.de/patientenversorgung/schwerpunkte/Myelodysplastische-Syndrome.html

MÜNCHEN: LMU,
Medizinische Klinik und Polikinik III
Prof. Dr. med. Wolfgang Hiddemann

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/

SOLINGEN: St. Lukas Klinik
Prof. Dr. med. Urich Mahlknecht
http://www.k-plus.de/home/kliniken_und_mvz/st_lukas_klinik/abteilungen_und_schwerpunkte/onkologie_und_haematologie.html

ULM: Universitätsklinikum Ulm,
Klinik für Innere Medizin III
Prof. Dr. med. Richard F. Schlenk

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/innere-medizin/im3.htm


Knochenmark- und Stammzelltransplantation

ZKRD 'Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland'
mit dem Ziel: Schneller zum besten Spender weltweit.
Innerhalb Deutschlands kann das ZKRD auf die Daten von über 4 Millionen Spendern zrückgreifen, sowie auf 11 Millionen Spenderdaten im Ausland. Es steht als Ansprechpartner sowohl für Patienten und Spender als auch für Ärzte und Transplantationseinrichtungen in der ganzen Welt zur Verfügung.
Die Seite beantwortet Fragen für Spender und Empfänger, wie zB.:
Wie werde ich Spender, an wen wende ich mich, wie ist der Ablauf? 
http://www.zkrd.de/

UKE Hamburg, Interdisziplinäre Klinik und Poliklinik für Stammzelltransplantation
http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/

LENAforum: Das neue Forum für ein Leben nach Stammzellzransplantation
https://www.lenaforum.de/

Leukämie-Phönix, Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie
(Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation)

In Gesprächen wurde deutlich, dass sich Patienten "nach Behandlung" oft mit Ihren Problemen alleine gelassen fühlen und es auch schwierig ist, sich mit anderen Patienten in der gleichen Situation auszutauschen. www.leukaemie-phoenix.de

SFK: Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation, Schweiz
Patientengruppen in der deutschsprachigen Schweiz: SOS-Leukaemie-MDS-Multiples Myelom und Lymphome.
http://www.knochenmark.ch/


QUALITÄTSSIEGEL, die an Internetseiten vergeben werden, deren Inhalte vertrauenswürdig sind:

HONcode Qualitätssiegel

   HONcode - Health On the Net
   Qualitätssiegel für gesundheitsbezogene und medizinische Informationen.

 

 

Health on the NET

  Qualitätssiegel für Nahrungsergänzungsmittel
  "Dem grauen Markt und der Unübersichtlichkeit  und Intransparenz des Angebotes
   kann nur mit entsprechenden Gütesiegeln ... begegnet werden..."

 


 

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