NET Deutschland e.V.

Adressen und Links zu MDS

Informierte bewältigen den Schrecken der Diagnosen in der Regel besser. Es ist einfach so, dass der Mensch vor dem Unbekannten Angst hat (die Urangst schlechthin). In einer dunklen Höhle macht ein wenig Licht schon viel aus, und nimmt eine Menge von der Bedrohung. So ist es auch mit der Information. Irrationale Ängste können sich verselbstständigen, rationale sind greifbarer. Das hilft oft und ist mit ein Grund, weshalb wir Aktiven uns so sehr um Informationen bemühen!
Der aufgeklärte Patient, der sich für seine Erkrankung und Behandlung interessiert - und auch seinen Doc hin und wieder hinterfragt - hat sicher bessere Chancen als der Patient, der alles laufen lässt und dann das Pech hat, auch noch den falschen Arzt zu erwischen ... davon können sicherlich einige MDS-Patienten ein Liedchen singen?
Ach ja - und helfen hilft auch!

 


MDS-Register
Aufgrund der Verschiedenartigkeit der MDS ist es wichtig, die Krankheit biologisch so gut wie möglich zu charakterisieren, den Krankheitsverlauf so gut wie möglich vorherzusagen und für die Patienten die am besten geeigneten Therapien zu ermitteln.
Diese und andere Ziele werden seit vielen Jahren im MDS Register Düsseldorf verfolgt. Eine Initiative, die im Jahre 2003 startete, weitet die Aktivitäten aus, in dem zahlreiche Kliniken, die auf dem Gebiet der MDS arbeiten kooperieren.

www.mds-register.de


dkfz. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

https://www.krebsinformationsdienst.de/

......... ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs.


MDS-Zentren in Deutschland

(erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit)

DRESDEN: Carl-Gustav-Carus Universitätsklinikum,
Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker
Fetscher Str. 74, 01307 Dresden, Tel: 0351- 458-2583
uwe.platzbecker@uniklinikum-dresden.de
http://www.uniklinikum-dresden.de/

DUISBURG: Helios St. Johannes Hospital
Prof. Dr. Carlo Aul
An der Abtei 7-11, 47166 Duisburg, Tel: 0203-546-2481
Ingrid.Fischer@helios-kliniiken.de
http://www.helios-kliniken.de/klinik/duisburg/fachabteilungen/onkologie-und-haematologie.html

DÜSSELDORF: Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Hämatologie, Onkologie u klinische Immunologie
Prof. Dr. med. Ulrich Germing
MNR-Klinik, 40225 Düsseldorf, Tel: 0211-81-17780
germing@med.uni-duesseldorf.de
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/haematologie

FRANKFURT: Universitätsklinikum Frankfurt, Medizinische Klinik II
PD. Dr. med. Gesine Bug
Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main, Tel: 069-6301-6103
g.bug@em.uni-frankfurt.de
http://www.kgu.de/?id=3102

FREIBURG: Universitätsklinikum  Freiburg, Abt. Innere Medizin, Hämatologie und onkologie
Prof. Dr. med. Michael Lübbert
Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg, Tel: 0761-270-32790
michael.luebbert@uniklinik-freiburg.de
http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/forschung/mds.html

GOCH: Wilhelm-Anton-Hospital, Innere Medizin
Prof. Dr. med. Volker Runde
Voßheiderstr. 214, 47547 Goch, Tel: 02823-891-105115
innere@wilhelm-anton-hospital.de
http://www.kkikk.de/wah/onkologie.html

GÖTTINGEN: Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr. med. Detlef Haase
Robert-Koch-Str. 40, 37099 Göttingen, Tel: 0551-39-8891
Haase.Onkologie@med.uni-goettingen.de
http://www.onkologie-haematologie.med.uni-goettingen.de/

HAMBURG: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger
Martinistr. 52, 20246 Hamburg, Tel: 040-74105-4850
http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/

HAMBURG: Asklepios Klinik St. Georg, Abt. Hämatologie und Onkologie
Prof. Dr. med. Norbert Schmitz
Lohmühlenstr. 5, 20099 Hamburg, Tel: 040-181885-2005 
n.schmitz@asklepios.com
http://www.asklepios.com/klinik/

HANNOVER: Klinik der medizinischen Hochschule, Innere Medizin, Abt. Hämatologie u Onkologie
Prof. Dr. med. Arnold Ganser
Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover, Tel: 0511-532-3021
Ganser.Arnold@mh-hannover.de
http://www.mh-hannover.de/kliniken_institute.html

KÖLN: Universitätsklinikum Köln, Klinik für Innere Medizin
Prof. Dr. med. Karl-Anton Kreuzer
Kerpener Str. 62, 50937Köln , Tel: 0221-478-97626
karl-anton.kreuzer@uk-koeln.de
http://innere1.uk-koeln.de/klinik/ambulanz/leukaemie-und-mds-sprechstunde

MANNHEIM: UMM Universitätsklinikum, Medizinische Klinik III
Prof. Dr. med. Wolf-K. Hofmann
Theodor-Krutzer-Ufer 1-3, 68167 Mannheim, Tel: 0621-383-4115
w.k.hofmann@umm.de
http://www.umm.de/453.0.html?&no_cache=1

MÜNCHEN: Klinikum Rechts der Isar, TU, III. Medizinische Klinik
Prof. Dr. med. Katharina Götze
Ismaningerstr. 22, 81675 München, Tel: 089-4140-5618
katharina.goetze@tum.de
http://www.med3.med.tu-muenchen.de/patientenversorgung/schwerpunkte/Myelodysplastische-Syndrome.html

MÜNCHEN: LMU, Medizinische Klinik und Polikinik III
Prof. Dr. med. Wolfgang Hiddemann

Marchioninistr. 15, 81377 München, Tel: 089-4400 – 75551
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/

SOLINGEN: St. Lukas Klinik
Prof. Dr. med. Urich Mahlknecht
Schwanenstraße 132, 42697 Solingen, Tel:
http://www.k-plus.de/home/kliniken_und_mvz/st_lukas_klinik/abteilungen_und_schwerpunkte/onkologie_und_haematologie.html

ULM: Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Innere Medizin III
Prof. Dr. med. Richard F. Schlenk
Albert-Einstein-Allee 23, 89081 Ulm
Privatambulanz Tel: 0731-500-45510, Amulanz-Serviceteam: 0731-500-44032
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/innere-medizin/im3.htm

 


Informationen zur MDS-Erkrankung:

www.leukaemie-hilfe.de
DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. 
Informationen zu Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen, Broschüren und Veranstaltungshinweisen.

www.kompetenznetz-leukaemie.de
Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien wurde 1999 mit Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gegründet. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks für die Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.

https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/mds

onkopedia Leitlinien: MDS, Stand Februar 2013
DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.

www.youtube.de
Eingabe: "Myelodysplastische Syndrome oder MDS"
https://www.youtube.com/watch?v=bFPdvV8xtAs

www.mds-foundation.org
MDS - Organisation USA


 

Knochenmark- und Stammzelltransplantation

http://www.zkrd.de/
ZKRD
Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland - mit dem Ziel: "Schneller zum besten Spender weltweit". Innerhalb Deutschlands kann das ZKRD auf die Daten von über 4 Millionen Spendern zrückgreifen, sowie auf 11 Millionen Spenderdaten im Ausland. Es steht als Ansprechpartner sowohl für Patienten und Spender als auch für Ärzte und Transplantationseinrichtungen in der ganzen Welt zur Verfügung.

Die Seite beantwortet Fragen für Spender und Empfänger, wie zB.: Wie werde ich Spender, an wen wende ich mich, wie ist der Ablauf?

www.leukaemie-phoenix.de
Online-Selbsthilfegruppe: Stammzelltransplantation mit vielen Informationen
In vielen Gesprächen wurde deutlich, dass sich Patienten "nach Behandlung" oft mit Ihren Problemen alleine gelassen fühlen und es auch schwierig ist, sich mit anderen Patienten in der gleichen Situation auszutauschen.

http://www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/
Interdisziplinäre Klinik und Poliklinik für Stammzelltransplantation

http://www.knochenmark.ch/
Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation, Schweiz
Patientengruppen in der deutschsprachigen Schweiz: SOS-Leukaemie-MDS-Multiples Myelom und Lymphome.

 


MDS und JMML bei Kindern:

http://www.ewog-mds.org/
Bietet einen Überblick zum MDS und dem aktuellen Forschungsstand,
mit Ansprechpartnern in den teilnehmenden Ländern von EWOG-MDS,
Studienzentrale Freiburg.

www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/fachabteilungen/klinik4.html
Zentrum für Kinder- und Jugendmdizin
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ärztliche Direktorin Prof. Dr. Charlotte Niemeyer


QUALITÄTSSIEGEL, die an Internetseiten vergeben werden, deren Inhalte vertrauenswürdig sind:

HONcode Qualitätssiegel

   HONcode - Health On the Net
   Qualitätssiegel für gesundheitsbezogene und medizinische Informationen.

 

 

Health on the NET

  Qualitätssiegel für Nahrungsergänzungsmittel
  "Dem grauen Markt und der Unübersichtlichkeit  und Intransparenz des Angebotes
   kann nur mit entsprechenden Gütesiegeln ... begegnet werden..."

 


 

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